Nuestra compañera y amiga Olga Paloma Castro, profesora en la Universidad de Cádiz, se fue hace unos años a escribir su tesis y... afortunadamente volvió. No siempre pasa, el camino es muy costoso. Lo sabemos. Aquí está el resultado. Un trabajo más que interesante de validación diagnóstica para casos de duelo perinatal que obtuvo la calificación de Sobresaliente Cum Laude. A continuación les dejamos con una síntesis sobre el contenido de su trabajo que ella, tan amablemente, nos ha cedido. Seguro que les gusta.
Resumen
Introducción: La pérdida perinatal es una realidad poco visible y reconocida. Pero estas pérdidas, ya sean precoces o tardías, dejan un gran vacío en las personas que las sufren y necesitan que se acepte su sentimiento de pérdida y se permita expresar su dolor. La Enfermería debe dar respuesta a esta necesidad de cuidados, facilitando a los padres y familiares la elaboración de un duelo saludable. Esta respuesta debe estar basada en evidencia y consensuada por la comunidad científica. En este sentido, puede ser de utilidad el uso con rigor de una terminología diagnóstica que designe a la respuesta humana que presentan las personas que sufren un duelo perinatal. La taxonomía NANDA-I cuenta con el diagnóstico enfermero “Duelo” que, a priori, podría aplicarse a estos casos. Sin embargo, la falta de investigación sobre este diagnóstico y sobre sus características definitorias (manifestaciones) hace que el diagnóstico se utilice con bajos niveles de evidencia.
Objetivos: El objetivo general de esta tesis doctoral fue validar el diagnóstico enfermero de la Taxonomía NANDA-I “Duelo” para su utilización en casos de pérdida perinatal. Como objetivos específicos se consideraron los siguientes: (1) Determinar el grado de representatividad de cada una de las características definitorias del diagnóstico enfermero NANDA-I “Duelo” en casos de pérdida perinatal en base a expertos. (2) Explorar la estructura factorial de las características definitorias. (3) Determinar el grado de representatividad de las nuevas manifestaciones propuestas identificadas en la literatura en base a expertos. (4) Determinar el grado de representatividad del contenido del diagnóstico enfermero NANDA-I “Duelo” completo en los casos de pérdida perinatal. (5) Determinar el grado de validez clínica de las características definitorias del diagnóstico enfermero NANDA-I “Duelo” en casos de pérdida perinatal. (6) Determinar el grado de validez clínica de las nuevas manifestaciones propuestas identificadas en la literatura en casos de pérdida perinatal. (7) Determinar el grado de validez clínica del diagnóstico enfermero NANDA-I “Duelo” completo en casos de pérdida perinatal. (8) Determinar la existencia de patrones diferenciales en las pacientes respecto a la presencia de características definitorias y manifestaciones identificadas en la literatura.
Método: Estudio descriptivo transversal de validación de contenido diagnóstico (Fase 1) y de validación clínica (Fase 2) siguiendo el modelo propuesto por Fehring (1986, 1994). En la fase 1 se determinó el índice de validez de contenido de cada característica definitoria y para el global del Diagnóstico Enfermero NANDA-I “Duelo” y de manifestaciones específicas de duelo perinatal identificadas en la literatura. Para el cálculo del índice de validez de contenido diagnóstico global se asumieron las modificaciones propuestas por Sparks y Lien-Gieschen sobre el método original de Fehring para los diagnósticos con más de 7 características definitorias. En esta fase, se realizó adicionalmente un análisis factorial exploratorio de las características definitorias para examinar las posibles dimensiones sobre las que se agrupan. En la fase 2 se determinó el índice de validez clínica de cada características definitoria y para el global del Diagnóstico Enfermero NANDA-I “Duelo” y de las manifestaciones identificadas en la literatura. Finalmente, para evaluar la existencia en las pacientes de posibles patrones en la aparición de las distintas características definitorias y manifestaciones específicas identificadas en la literatura, se realizó un análisis de conglomerados jerárquico.
Resultados: En la Fase 1 participaron 208 expertos. El índice de validez de contenido global del diagnóstico NANDA-I “Duelo” obtenido fue de 0,82, valor indicativo de que el diagnóstico puede considerarse como representativo en casos de pérdida perinatal. De las 18 características definitorias del diagnóstico, 14 fueron validadas por los expertos. De ellas, 7 alcanzaron valores para ser consideradas características mayores.
Todas las manifestaciones de duelo perinatal propuestas identificadas en la literatura, excepto una, fueron validadas por los expertos. El análisis factorial exploratorio agrupó las características definitorias en tres factores: el factor 1, denominado "manifestaciones negativas", el factor 2 que engloba las "manifestaciones fisiológicas” y el factor 3, que agrupa las "manifestaciones positivas".
En la Fase 2 se incluyeron 21 casos de pérdida perinatal espontánea. El índice de validez clínica global del diagnóstico NANDA-I “Duelo” obtenido fue de 0,15 por lo que no se puede avalar su validez clínica. Todas las características definitorias del diagnóstico, excepto 2 fueron observadas clínicamente, aunque únicamente 4 alcanzaron la frecuencia de aparición necesaria para ser validadas. El análisis por conglomerado diferenció entre dos grupos, el primero formado por aquellas pacientes con una expresión diversa de todas las manifestaciones de duelo evaluadas y el segundo está compuesto por las pacientes en los que la incidencia de manifestaciones negativas fue muy elevada. Tras realizar un análisis comparativo de ambos conglomerados en base a las características sociodemográficas y clínicas, se observa que en el conglomerado 2 las mujeres eran de una mayor edad y habían sufrido una pérdida gestacional más temprana respecto al conglomerado 1. No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre grupos en base a la existencia de hijos previos o haber sufrido pérdidas anteriores.
Conclusiones: El diagnóstico NANDA-I “Duelo” representa de manera adecuada según expertos las respuestas humanas que experimentan los padres que sufren una pérdida perinatal, lo cual aumenta los niveles de evidencia de éste para su utilización en planes de cuidados. Sin embargo, no se puede determinar con este estudio la validez clínica del diagnóstico. Todas las manifestaciones de duelo perinatal propuestas identificadas en la literatura, excepto la referida a las alucinaciones, fueron validadas por los expertos y todas fueron observadas en la validación clínica.
Por este motivo se ha realizado la propuesta de las más representativas para la inclusión en próximas ediciones de la Taxonomía NANDA-I.
Preámbulo
La pérdida perinatal es una situación poco visible y reconocida. Pero la realidad es que estas pérdidas, ya sean precoces o tardías, dejan un gran vacío y las parejas necesitan que se valide su sentimiento de pérdida y se les permita expresar su dolor.
Los padres que sufren una pérdida perinatal experimentan las mismas reacciones de aflicción que las observadas en otras situaciones de duelo, e incluso pueden llegar a ser más intensas por la falta de visibilidad social del duelo perinatal (Gold, Dalton y Schwenk, 2007). Pero el gran impacto emocional que esta situación genera sobre los padres se refleja también en los profesionales (Gold, 2007) lo que hace difícil el abordaje de estas situaciones, siendo numerosas las parejas que no reciben una atención adecuada (Pastor, Vacas, Rodríguez, Macías y Pozo, 2007). En ocasiones las creencias personales son las que guían las actuaciones de los profesionales por encima de la evidencia e incluso del deseo de los padres (Claramunt, Álvarez, Jové y Santos, 2009) y son pocos los centros sanitarios que se hayan planteado establecer pautas de actuación en casos de pérdidas perinatales, por lo que existe una importante variedad de enfoques de afrontamiento de esta situación en función del centro (Mathew, Cesario y Symes, 2008; Pastor et al., 2012).
El duelo es un proceso de adaptación normal tras una pérdida, pero a pesar de esto, debemos tener en cuenta que no lo son las circunstancias en las que se desarrolla el duelo por una pérdida perinatal. Habitualmente, los padres no tienen el apoyo social ni familiar suficiente para aceptar la pérdida ya que, ni siquiera ellos mismos son conscientes de lo que han vivido en muchas ocasiones (Álvarez, Claramunt, Carrascosa y Silvente, 2012).
Por ello se debe tomar consciencia de que este duelo necesita ser elaborado y, por las circunstancias en las que se produce, necesita apoyo por parte del personal sanitario, ya que el hijo comienza a gestarse a nivel mental y emocional desde un principio aunque sea imperceptible para quienes están fuera de la pareja.
La Enfermería, al igual que el duelo perinatal, es una disciplina poco visible y reconocida. Del mismo modo, en muchas ocasiones y por diversas circunstancias, ni siquiera los propios profesionales son conscientes de su rol en el abordaje de estas situaciones. Pero las enfermeras deben tener un papel fundamental en estos casos, con la identificación del problema, y la planificación, ejecución y evaluación de intervenciones, que permitan a los padres aceptar la realidad de la pérdida y elaborar un duelo saludable (Hutti, 2005; Pastor, 2006). Dicho abordaje requiere una respuesta basada en evidencia y consensuada por la comunidad científica, que permita ofrecer una atención de calidad, integral y sistematizada (Wallin, 2009).
Esta respuesta pasa por el uso con rigor de una terminología diagnóstica que designe a la respuesta humana que presentan las pacientes que sufren un duelo perinatal y que es origen de una necesidad de cuidados. La taxonomía NANDA-I cuenta con una etiqueta que, a priori, podría aplicarse a estos casos, es el diagnóstico enfermero (DxE) “Duelo”. Este diagnóstico se define como un complejo proceso normal que incluye respuestas y conductas emocionales, físicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y comunidades incorporan en su vida diaria una pérdida real, anticipada o percibida (Herdman y Kamitsuru, 2014). Sin embargo, la falta de investigación publicada sobre este diagnóstico y sobre sus características definitorias (CDs), que son las manifestaciones del mismo, limita la validez de su contenido. Además las CDs no han sido validadas clínicamente, esto hace que el diagnóstico se utilice con bajos niveles de evidencia.
Como se ha expuesto, el duelo perinatal tiene una serie de circunstancias especiales, que lo hacen diferente de otros tipos de duelo. Este hecho dio origen al planteamiento de la pregunta de investigación que es el fundamento de esta tesis doctoral: ¿Las características definitorias del Diagnóstico Enfermero NANDA-I “Duelo” son representativas en caso de duelo por una pérdida perinatal?
Además de intentar dar respuesta a esta pregunta, se proponen para su validación otras manifestaciones identificadas en la literatura (MLs) específicas de duelo perinatal, para que en su caso sean incluidas en próximas ediciones de la taxonomía NANDA-I.
La validación del DxE NANDA-I Duelo, podría proporcionar la evidencia necesaria para confirmar y consolidar sus CDs, lo que incrementará la base de conocimientos necesarios para interpretar adecuadamente las señales que se agrupan como manifestaciones del duelo en la pérdida perinatal.
Los resultados de esta investigación pretenden contribuir a una mayor adecuación de las características definitorias del diagnóstico a estos casos, lo que facilitará a las enfermeras su identificación en los pacientes y su utilización con máxima precisión y rigor, tanto en planes de cuidados individualizados como estandarizados.
Finalmente, con esta tesis también se pretende poner en valor la utilización de los Lenguajes Enfermeros Estandarizados (LEE) como instrumento fundamental para el desarrollo y fortalecimiento de la disciplina enfermera (Quero, 2013), para proporcionar unos cuidados sistemáticos y basados en la evidencia, para hacer visible lo invisible y hacer visible a la Enfermería.