No es fácil intentar escribir este capítulo final. Ha costado muchos meses y aún así, no sabe uno por dónde ni cómo empezar a relatar esta historia. Una historia de cuidados, buenos y malos... Precisamente en el lugar de los hechos, unos 25 años atrás, un enfermero nos repetía cuando éramos alumnos de Enfermería en prácticas: "Si quieres ser un profesional excelente, serás un buen profesional; si quieres ser un buen profesional, serás un profesional del montón o mediocre; y si quieres ser un profesional del montón o mediocre, entonces serás un mal profesional..." Cuánta razón llevaba aquel enfermero llamado Domingo, "más razón que un santo"...
Vivir las miserias de "ser paciente o familiar" es muy triste, sobre todo cuando te dedicas a esto y sabes cómo son las "normas del juego". Cuando estás en modo profesional los tercios cambian ya que no eres tú (ni los tuyos) quienes se juegan los cuartos. Pero cuando te toca vivirlo... en primera y/o segunda persona... es durísimo. Eso sí -en modo profesional- hablamos de cuidados excelentes, de enfermeras "a pie de cama", de práctica basada en la evidencia... Todo muy bonito e idílico, pero "de postín". Me atrevería a decir que es "una farsa" pero no lo voy a decir. Profesionales y usuarios viven, compartiendo un mismo espacio, en universos totalmente ajenos que no se tocan ni se rozan en la mayoría de ocasiones. Unos a lo suyo y los otros a "sobrevivir". El "tiempo de enfermera" del que goza un "paciente" en la habitación de un hospital durante un turno se puede ver reducido a ... minutos. Los que corresponden a: tomar signos vitales + dejar medicación + hacer cura (si precisa) durante el baño y... ya si eso... se canaliza una vía o se cambia un suero... Conste que lo que hablo desde aquí se basa en la experiencia de meses de ingresos repetidos en distintos lugares acompañando a mi querido progenitor ya fallecido. Y que no se busca culpar a nadie, obviamente. Hablamos de una historia de cuidados, buenos y malos, malos y buenos. Que hacen falta más enfermeras, está clarísimo. Y más auxiliares, también. Y celadores. Pero ¿dónde están? y ¿por qué no se cubren las plantillas según las cargas de cuidados, siendo éstas tan altas?
La vida de mi padre no fue fácil. Quedar atrapado en una silla de ruedas a los 30 años, con dos hijos pequeños y de la noche a la mañana, debió de ser muy duro. Pero que muy duro. Ver limitada la movilidad de tu cuerpo únicamente al movimiento de los brazos (no de tus manos), cuello y cabeza, tiene que ser como estar encerrado en un contenedor inmóvil que te exige ser totalmente dependiente para todo. Pero él, salió adelante, no solo claro... con la vida que le dio su cuidadora principal, mi madre, que le ofreció todo su tiempo para -ahí sí- disfrutar de unos cuidados excelentes. Hasta los 68 pudo vivir con una vida de altísima calidad, más que digna (exceptuando el último año). Jamás tuvo (en casa) una lesión por presión, durante 38 años.
Ambos sacaron adelante a sus dos hijos y vieron nacer y crecer a sus nietos, disfrutando de lo que eso significa y quedando plenamente orgullosos. Siendo felices. Estaba claro que "el destino" y casi cuatro décadas de inmovilidad (que no incapacidad, minusvalía, ni enfermedad) traerían consecuencias negativas. La lógica de la vida impera siempre, en cada momento. El suyo tenía que llegar... Pero cómo sufrió, o más bien, cómo aguantó. Era duro "como un hierro" que decía su buen amigo también llamado Domingo, y también trabajador de ese hospital. Y es que mi padre, Perico (querido por muchísima gente), trabajó hasta el mismo día en que se produjo el desgraciado accidente en el mismo hospital que su amigo, donde murió 50 años después de haberlo inaugurado como mozo de almacén, con 18 años recién cumplidos.
Era "su hospital" y parece que "el destino" nos volvió a ubicar en él para el capítulo final. Mientras tanto, ese fatídico último verano, yo vivía y veía (a su lado) las historias cotidianas, de diario, con las enfermeras como protagonistas, dada mi formación que, dicho sea de paso, también fue consejo de mi padre en aquel momento en que yo dudaba sobre qué estudiar. No me arrepiento para nada de haberle hecho caso, todo lo contrario, le doy las gracias. Lo que le dije de primeras fue: "papá, yo no me veo trabajando dentro de un hospital". Eso sí se ha cumplido... A mí me gusta la calle, el pueblo, las casas... la gente en comunidad...
Entre las historias cotidianas, con las enfermeras como protagonistas, habría mucho que decir y mucho que contar. Pero creo que no lo haré aquí ni ahora, puesto que no es el estilo de quien les cuenta esta historia. Así que olvidémonos de cuidados, descuidos y anticuidados para dar el protagonismo a quien realmente lo tiene, la persona cuidada.
Mi padre disfrutaba de la vida de forma sencilla y simple, como creo que debe hacerse. Gozando de las pequeñas cosas: salir a pasear, ir a ver a su equipo de fútbol o tomar un café con los amigos. Es lo que hizo sus últimos años. ¡Ah! y coleccionar fotos para el Facebook. Imágenes antiguas de Tenerife y del fútbol regional, que fue siempre su pasión y dedicación cuando podía practicarlo. Él vivía y revivía momentos de antaño explicándote con emoción dónde era, hoy día, el lugar que aparecía en esas fotos antiguas o los jugadores del equipo y la época en que participó en él. Estoy seguro de que para él compartir esos tiempos pretéritos era volver a ser autónomo e independiente, recuperar la movilidad de todo su cuerpo a través de la memoria, y sentirse pleno y feliz volviendo a ser quien había sido y volviendo a estar donde había estado. Escaneó durante años miles de imágenes que hoy yo guardo con cariño y que solo él sabría clasificar y explicar detalladamente.
El sufrimiento de su último año, sobre todo, el de los últimos 60 días fue extremo e intentaré resumirlo en un solo párrafo: llegada a urgencias por heces con sangre el 31 de julio de 2021; viniendo de un ingreso de 42 días de duración en 2020, 10 meses antes, en el otro gran hospital de la isla y sin poder levantarse con "normalidad" a silla de ruedas tras el alta, con pérdidas de sangre en orina -varios episodios de hematuria franca- y anemia importante sin remontada (escáners, resonancias, analíticas, un especialista, otro especialista...) La sospecha diagnóstica del proceso anterior era osteomielitis (descartada finalmente el 29 de julio). Esta vez, en urgencias -> identificación de "lesión" en vejiga con obstrucción grave de uréteres, intento de colocación de doble j sin éxito y nefrostomía bilateral de urgencia (3 de agosto); luego, RTU con anatomía patológica para dx: pólipo, tumor, tumor infiltrante, maligno... proponen nueva cirugía para quitar vejiga y colocar bolsa pero, estando planificada la operación, se decide dar alta para iniciar quimioterapia de manera previa pues "la evidencia indica" que todo tendría mejor pronóstico... Nos hablaron y repitieron que la cirugía era "curativa", complicada pero "curativa" pues el Ca estaba "solo" en vejiga... Alta el 13 de agosto y cuidados en casa, ahora con una lesión por presión en sacro como la palma de una mano y casi un puño de profundidad... además de cambios posturales consecuentes y cuidados de las nefros... Citas a oncólogo (quien pone en duda que el tumor estuviera solo en vejiga...), hospital de día, ambulancias, pérdida de conciencia por intolerancia a sedestación... intentos de canalización de PICC, colocación de reservorio, efectos secundarios y aplasia por quimio... = reingreso a finales de agosto para detener los ciclos (solo uno), remontar la aplasia y programar cirugía. En todo ese proceso, pasamos por las urgencias de ambos hospitales, observación, tránsito, planta 2, planta 5, quirófano, planta 5, alta, hospital de día, planta 10, planta 8, quirófano, UVI, UCSI... Ahí es nada... Y los cuidados, he dicho que no iba a hablar de los cuidados... No quiero hablar de los cuidados, ni de las enfermeras... Solo de lo bueno, y hubo algunos buenos profesionales, algunas buenas intenciones...
Se le echa muchísimo de menos, cada minuto de cada día. Cada día de la semana. Cada semana del mes y cada mes del año. Es difícil volver a su casa pues ha sido toda una vida viéndolo allí, sintiéndolo allí. Y las emociones se mantienen intactas, aunque hayan pasado ya más de seis meses. Trabajó muchísimo su cabeza, su forma de pensar, rumiar las cosas, los problemas, las posibilidades. Él fue el cerebro y mi madre las manos durante tantos años. Al no poder mover el cuerpo entrenaba su mente. Y daba gusto estar a su lado pues era calmoso, observador, dialogante, amable, sencillo. Se te echa de menos padre. Quisiera sentirte parte de mí pero a quien echo en falta ahora es a ti, a tu persona, tu cuerpo y tu presencia, la compañía. Duele esa falta... Es como si uno estuviera amputado, vacío en parte importante de la propia identidad, perdiendo vida. Dicen que a medida que te haces más viejo te vas haciendo también más triste, por las pérdidas probablemente...
Estuvimos con él hasta el final. Los primero momentos, tras el diagnóstico, lloraba sin parar durante días, preguntándome incluso por las posibilidades de eutanasia, disculpándose por haberme "robado" las vacaciones, preguntándome por cómo me iba a pagar "lo que estaba haciendo por él"... Sigo reviviendo todos esos momentos. A menudo. Tras la última intervención, a cara o cruz, la cosa se complicó: durante y después de la misma. La tecnología que habían aplicado para la operación conllevaba muchas horas en posición trendelemburg y la TA comenzó a desestabilizarse tras 5 horas... él ya desde casa traía esos desajustes de TA por su disautonomía originada por la lesión medular (riesgo de disrreflexia autónoma)... total, tuvieron que "recurrir a las manos" para terminar la cirugía... Del quirófano directo a la UVI (canalización de vías centrales, nutrición parenteral...) donde 48 horas después le quitarían el tubo endotraqueal -qué difícil es ver luchar a un ser querido en esos momentos- e iniciarían búsqueda de estabilidad para subir a planta. Desafortunadamente esa estabilidad no terminaba de llegar y de la UVI se subió a otra unidad de semi-intensivos donde la "penúltima" tarde las cosas se complicaron más: neumotórax, drenaje, anuria, anasarca... La mañana del sábado 2 de octubre proponían a mi madre, por teléfono, hacerle una filtración o pequeña diálisis, para tratar de mejorar el estado general de mi padre. Cuando me lo contó, bajé al hospital de inmediato para hablarlo con el nefrólogo de guardia y al entrar a la habitación ya sabía que quedaba poco, que habíamos llegado al final. Eso sí, no faltó alguien que me dijera "todavía quedan muchas cosas por hacer con tu padre, no hemos tirado la toalla..." Se refería al cuerpo de mi padre claro, porque mi padre ya no estaba allí, aquello no era digno de ningún ser humano, tanto sufrimiento. En nombre de mi madre, que me dejó claro que no se le iba a hacer nada más, comenté a los médicos responsables y personal del servicio que no queríamos ninguna clase (extra) de ensañamiento. Algunos (casi todos) fueron muy sensibles con nosotros en esos momentos, la verdad sea dicha. Y mi padre, cuando le comenté junto al nefrólogo y la enfermera que querían hacerle una especie de diálisis, dijo dos veces "¿¡Qué le digo a San Pedro!?" Tras ello empezó a decaer, en las horas siguientes, se apreciaba el sufrimiento que estaba sintiendo y su estado cognitivo ya era de confusión. Pero con la mirada me decía claramente que aquello era indigno, inaguantable ya. Incluso con la voz, dentro de su delirio me dijo "¡tírame por ahí, hazlo tú! (mirando hacia la ventana)". Era mucho el dolor, sobre todo el suyo pero también el del resto de la familia directa, quienes estuvimos allí y habíamos vivido todo el proceso.
Dada la agitación, que iba en aumento, precisaba morfina y solicitamos por favor una sedación suficiente para que la cosa no se dilatara innecesariamente. No sin antes decirle que "su Tenerife" había ganado al Huesca fuera de casa y haber hablado por teléfono con su otro hijo y su mujer (ambos presentes en los momentos finales) para decirles que estaba "jodido", y con sus nietos y nuera, con quienes ya no podía articular palabra pero sí escucharles y gesticular. Hasta que mi madre -su cuidadora- no llegó a la habitación él no descansó... Estuvimos con él, ella y sus dos hijos, varias horas, ya sedado, hablándole, acariciándole y charlando sobre sus hazañas de juventud, hasta que a las 23:45 de aquel sábado 2 de octubre expiró.
Perico es recordado por muchísimas personas en esta isla, gente de barrio y de fútbol, personas honradas, criadas por gente trabajadora que pasó calamidades el pasado siglo para sacar a sus familias adelante. El hospital ya no es el lugar donde él trabajo, antes era "una familia", ahora es otra cosa... Yo viví un episodio muy traumático en sus últimos meses con él allí, pero no quiero recordarlo como un escenario a evitar sino como lo que fue para él en tiempos pretéritos, un espacio de felicidad. Por esos amigos que hizo allí y por la prosperidad que le supuso, aunque en el futuro inmediato le aguardaba algo inesperado como fue el accidente. Yo debo seguir honrando su memoria y tratando de ser al menos la mitad de bueno que él fue con los demás, tratar de ser querido por muchos como él hizo y esmerarme por buscar la excelencia en la enseñanza e investigación del buen cuidado. Cerca de ese hospital, en la Facultad de Ciencias de la Salud donde ahora yo soy profesor. El mismo hospital al que me llevaba de visita cuando yo era muy niño y él aún caminaba y trabajaba. Aún conservo esos recuerdos. Mejor aquellos que éstos. No sé, tenía que contarlo... compartirlo, socializarlo y honrarlo. DEP Perico. Te queremos. Vestido de blanco fuiste el primero en aguardar en la puerta de ese hospital...
